PROJETO : VAMOS AJUDAR A LUNA

NOSSO OBJECTIVO:

 Levar a Luna aos E.U.A. e fazer o programa intensivo do son-rise.

O PROBLEMA:

Este programa tem um custo elevado, 15000 euros.

É muito dinheiro, verdade, mas sabemos que lá, uma equipa especializada vai trabalhar com a Luna e connosco, de forma intensiva. Ajudando assim a Luna em fazer progressos espectaculares em todos os domínios relativos às aprendizagens, o desenvolvimento, a comunicação. Para nós, pais, ficaremos mais preparados a continuar o trabalho começado lá.

PROJETO VAMOS AJUDAR A LUNA

Nos não somos ricos de dinheiro, mas temos muita sorte!

Temos: família, amigos, colegas, amigos dos amigos, amigos dos amigos dos amigos….Uma verdadeira rede de solidariedade está a se formar para a Luna, e isso faz-me a mãe mais feliz do mundo.

Muito já foi feito para juntar o dinheiro necessário para levar a Luna aos Estados Unidos. Ainda não o temos todo, mas tenho a certeza que com ajuda vamos conseguir.

O que já foi feito:

Na Inglaterra:

• As titias da Luna, Nina e Vanuza, fizeram um peditório pela família toda e amigos que anda por lá.

Em França:

• Os meus pais, familiares e amigos juntarem um máximo de coisas usadas (roupas, brinquedos, ofertas, máquinas, sapatos…) e venderam numa feira de entulho que tem lá todos anos.

• Os Amigos e vizinhos Manuel e Gina fizeram dois peditórios, o primeiro no trabalho do Manu e o segundo durante um jogo de futebol amador que se realizava na cidade.

Em Portugal:

Aqui, estamos sempre em movimento “vamos ajudar a Luna”

• Para reduzir nos gastos, deixei a minha casa e voltei para a casa dos meus pais (o que seria de mim sem eles!)

• Já que não tinha mais casa, vendemos tudo o que tínhamos lá, (ainda tenho um forno e uma mesa para vender, para quem esteja interessado).

• Foi feito um peditório na portaria do pessoal do meu sítio de trabalho, Continente Guimarães, estava uma caixa para quem queria ajudar a Luna.

• A Gina e o Manuel também fizeram um peditório pela família deles aqui.

• Uma das minha Cunhadas, a Andreia, faz bijutarias lindas para eu vender, e o lucro é revertido para a Luna.

• Essas Bijutarias estão a ser vendidas em Coimbra, graças a Anne-Marie que estuda medicina na universidade, e que mexe mundos e fundos para nos poder ajudar. Nos meus colegas de trabalho, graças a grande ajuda da nossa Olga (minha Olguita). Em todos os sítios, escolas, associações…

Temos muita sorte, estamos a receber muita ajuda, de todos, conhecidos e desconhecidos.

Começamos a angariar dinheiro para ir para os Estados Unido em Novembro de 2008, estamos agora em Novembro de 2009. E com muito prazer que posso dizer que já juntamos perto dos 10000 euros. Obrigada a todos! Já falta pouco!

Já temos data marcada, Abril de 2010! Já só faltam 5 meses e 5000 euros para o nosso sonho se tornar realidade! Nós não vamos desistir, agora que estamos tão perto!!!!

Continuamos a contar com ajuda de todos!!

Nunca direi obrigado que chegue para tudo que está a ser feito para a Luna até agora!!

Obrigada Família!!! Obrigada Amigos!!!! Obrigada Colegas!!!! Obrigada conhecidos e desconhecidos!!!!! Obrigado a todos!!!!

E obrigado por existires, minha filha, é através de ti e por ti, descobri que ainda há muita gente boa e solidária neste mundo!!!

A Luna e o “Son-Rise”

SEGUNDA PARTE

Após ter tentado numerosos métodos de abordagem com Luna, sem sucessos, descobrimos o programa americano “Son-Rise”. Este método inovador foi criado por pais, para pais e profissionais.

O nosso primeiro contacto com o “Son-rise” foi feito pelo site: http://www.autismtreatmentcenter.org, ai pedimos para receber informações. Pouco tempo depois de ter recebido as informações, eles entraram em contacto connosco. Foi ai que fiquei “seduzida” pelo programa. Porquê?

Porque pela primeira vez desde do dia que soube que a Luna era autista, falei com uma pessoa, ela mesma pai de um menino autista, que me diz que o autismo não era o fim do mundo, que não era uma sentença de vida, que havia volta a dar, que eu não podia perder a esperança.

Se eu acreditei na altura?

Bem, primeiro pensei que ele estava a “vender o produto ”, mas depois de 30mn a falar com ele, deu para reconhecer todos os sinais que este homem não estava a fingir, era mesmo pai de um menino autista (entre pais de meninos autistas, só precisamos de falar meias palavras, que já sabemos o que o outro está a tentar nos dizer. A nossa realidade é igual).

Assim ele convenceu-me a tentar, a acreditar, e, foi aí que a aventura começou.

Registei-me para o 1º curso, o “Son-rise start up”, e hoje em dia, penso que foi a melhor coisa que eu fiz para a minha filha, e para mim.

Em Portugal ainda não credenciam o método son-rise, por isso, todas as despesas necessárias para a realização do programa são pagas por nós.

Foi com ajuda financeira do “autism treatment center of América” e dos nossos familiares que conseguimos ir às 2 primeiras formações - “start up” " maximum impact".

• O “start up” ensinou-me a conceber e instaurar um programa em casa centrado na Luna. Foi aí que eu aprendi mais sobre mim própria, sobre a minha filha. Conheci pais de vários países (tinha lá pessoas de França, Espanha, Inglaterra, Brasil, Austrália). Foi maravilhoso, adorei, aprendi muito.

• E o " maximum impact" ajudou-me a ir para frente com o programa da Luna, definir objectivos e os meios para os atingir. Foi muito bom para se voltar a por “em dia”. (organizar o dia-a-dia da casa, do ambiente que a rodeia, das tarefas, das brincadeiras ...)

Hoje em dia a Luna tem a sala dela (“o playroom “) adora estar lá, fizemos grandes progressos desde o início da nossa aventura “no mundo da Luna”.

As pessoas e terapeutas que a conheciam antes de começar o son-rise notam uma evolução enorme.

Mas como mãe preocupada (que sou) com sua criança, quero ir mais adiante, e dar à minha menina todas as possibilidades de viver uma vida o mais normal possível e realizar o simples sonho de poder, um dia, ter uma conversa com a Luna…

A história da Luna

Chegou o momento de vos falar da história da Luna… (que só esta a começar…).

Todas as histórias têm um princípio, um desenrolar, e um final. Gostaria como mãe que a história real da minha Luna termina-se como um conto de fadas… “e viveram felizes para sempre”. É por isso que eu vou procurando informações, contactos, terapias, especialistas, ajuda, enfim, tudo que directa ou indirectamente se associe ao autismo.

Numa primeira parte, vou vos contar a história da Luna e da nossa descoberta do autismo, O maravilhosos mundo da Luna.

Na segunda falarei do nosso projecto, do nosso sonho, o nosso objectivo que é levar a Luna aos E.U.A. fazer o programa intensivo do son-rise, e de tudo que já estamos a realizar, (com muita ajuda), para tornar o sonho realidade.

Desde já, obrigada e boa leitura:

PRIMEIRA PARTE

A HISTÓRIA DA LUNA

1. A Luna é uma menina feliz, brincalhona, verdadeira, pura, linda, autista; (sim, sim, sou mãe babada), nasceu em Portugal, dia 16 de Maio de 2003, 3.148kg, 48 cm, um bebé saudável. Os 4 mês de vida fomos viver para a Inglaterra onde trabalhava o papa. (pois, o Armando é o papá e eu a mamã, lol!)

A meu ver, a Luna, em bebé, teve uma evolução normal, com altura e peso sempre acima da média (Hoje com 6 anos já mede 1m31 para 30 kg…esta quase do meu tamanho, aiai!!)

2. Por volta dos 18 mês, ela entrou num processo regressivo. Foi perdendo as palavras (já dizia mamã, papá, água, bi…) e as brincadeiras que tinha aprendido até então. Na altura, pensamos que era devido as mudanças que tinha acontecido:

• Os tios da Luna e a prima Erika que viviam connosco à mais de 1 ano tinham voltado para Portugal e a tia Nina e a Prima Denise já se tinha mudado para um apartamento.

• A Luna entrou para o infantário e não se adaptou, passava os dias a chorar. Ao fim de uma semana fomos aconselhados a retirara de lá.

Na altura ainda não sabíamos, mas a Luna já era autista.

Pessoalmente penso que a criança autista já nasce predisposta para tal, e que ao contacto com alguns factores no meio ambiente o autismo aparece. Quais factores? Há várias teorias, mas nenhumas comprovadas. (ex: exposição a determinados componentes do ambiente, intolerância a metais, alergias, doença celíaca, vacinas, excessos de antibióticos, alterações súbitas no dia a dia…)

Por acaso, por volta dos 18 mês a Luna recebeu vacinas, teve uma grande mudança no dia-a-dia d ela (a ida dos tios e a entrada para o infantário), e foi a 1 vez que a Luna esteve mesmo doente e tomou várias medicações….Coincidência? Não sei….

3. Após receber a notícia de suspeita de autismo, dado por um médico aqui, em Portugal (pois na Inglaterra eles dizem que estava tudo bem com a Luna), voltamos para Portugal e fomos pesquisar e tentar descobrir o que era o autismo (na altura, não fazia a mínima ideia).

Lembro-me de entrar numa página da internet (não sei qual foi), e ler os sintomas do autismo. A cada frase que lia, via a minha filha descrita:

• Contacto visual fraco ao inexistente. (ainda me lembro da minha irmã lhe dizer “olha para a titi, quando a titi está a falar contigo”)

• Parece que não ouve. (podia estar ao lado da Luna e chamar por ela que ela nem mexia, mas bastava a começar a música dos teletebbies, ela podia estar do outro lado da casa, que em 1 segundo já estava na sala),

• Rodar sobre ela própria tempos sem-fim, sem nunca perder o equilíbrio,

• Crises de choro que fazia chorar toda a gente mas que ninguém entendia,

• Crises de riso (essas eu adorava), onde toda gente ria (sempre sem saber porquê),

• Fixação por certos desenhos animados (eu posso fazer de kenay e de Koda, conhece os aristocates de trás para frente…),

• Fixação por líquidos e água a correr (já passei horas, sim HORAS a lavar chão, cheio de fairy, uma verdadeira festa da espuma!!!)

• …..

4. Recebi a informação tipo um estalo e um balde de água fria ao mesmo tempo. Que falta de informação!!! Podia ter detectado muito mais cedo.

!!! Os sintomas do autismo deviam fazer parte do “livro do Bebé”!!!

Pronto, lá estávamos nós, já sabíamos o que era o autismo (mais ao menos), e fomos à guerra. Sorte nossa, a minha Tia Fernanda já conhecia o Projecto de intervenção precoce (pois ela tem uma filha com deficiência auditiva) e com 3 anos a Luna começou as terapias. Apesar de ter terapeutas excelentes, a Luna não se adaptava aos métodos utilizados, então decidimos procurar algo diferente e ai descobrimos o SON-RISE PROGRAM. (ver nas terapias)

Para mim foi um começo de novo, eu adoro a filosofia son-rise, não há limite ou barreiras para a aprendizagem.

A Luna é super receptiva ao programa. Ela mudou imenso, já não é a bebé que gritava, rebolava, saltava a toda a hora. Agora olha e reconhece as pessoas, participa em brincadeira, aceita e enquadrasse muito melhor no mundo a volte dela e o melhor para nós….

Já chama pela mamã e o papá….

Mas isso é só o começo….

Terapias

Actualmente existem várias correntes terapêuticas que podem ser usadas isoladas ou conjuntamente. Todas têm críticos e defensores.

Um método pode ser muito útil para uma criança e inútil para outra. Cabe aos pais decidirem qual adoptar e por quanto tempo, já que também é possível que um método chegue até determinado ponto e estacione. O importante é não parar de tentar, de pesquisar e de lutar.


Aqui vão alguns dos mais conhecidos:

Terapia Ocupacional

É comum concentrar-se no melhoramento das habilidades motoras perfeitas, ou habilidades motoras sensoriais que incluem o equilíbrio (sistema vestibular), a consciência da posição de corpo (sistema proprioceptivo), e toque (sistema táctil).


Depois de o terapeuta identificar um problema específico, a terapia pode incluir actividades de integração sensoriais como: massagem, toque firme, balançar, e saltos.


www.cot.co.uk

Terapia da fala

É reconhecido que as crianças autistas têm dificuldades com a língua, mas é claro que as aproximações tradicionais que acentuam o domínio das propriedades formais da língua são basicamente impróprias: as crianças treinadas para falar não ocasionam uma transformação do seu comportamento. A criança autista tem de aprender não apenas a falar, mas a usar a língua socialmente para comunicar.


Isto inclui o conhecimento como manter uma conversação, entender o que outra pessoa em uma conversação entende e acredita, e sintonizar aos sinais linguísticos de outra pessoa, como expressão facial, o tom de voz e a expressão corporal.


É importante lembrar-se de que a comunicação é tão “não-verbal” como é verbal, e as pessoas autistas têm grande dificuldade a entender a “não-verbal”.


www.aslip.co.uk

TEACCH:

O TEACCH é um programa especial de educação talhado para as necessidades individuais de aprendizagem da criança autista, baseado no desenvolvimento do quotidiano.•

Baseado no facto das crianças autistas serem frequentemente aprendizes visuais, o TEACCH traz uma clareza visual ao processo de aprendizagem, buscando a receptividade, a compreensão, a organização e a independência. A criança trabalha num ambiente altamente estruturado que deve incluir organização física dos móveis, áreas de actividades claramente identificadas, murais de rotina e trabalhos baseados em figuras e instruções claras de encaminhamento. A criança é guiada por uma sequência de actividades muito clara e isso ajuda que ela fique mais organizada.

Acredita-se que um ambiente estruturado para uma criança autista crie uma forte base para a aprendizagem. Embora o TEACCH não foque especificamente nas habilidades sociais e comunicativas tanto quanto outras terapias, ele pode ser usado junto com essas terapias para torná-las mais efectivas.


www.teacch.com

O Programa son-rise

O Programa Son-Rise propõe a implementação de um programa dirigido pelos pais na residência da criança ou adulto com autismo. As sessões individuais (um-para-um) são realizadas em um quarto especialmente preparado com poucas distracções visuais e auditivas, contendo brinquedos e materiais motivadores que sirvam como instrumento de facilitação para a interacção e subsequente aprendizagem. Devido às diferenças neurológicas apresentadas por uma criança com autismo, os pais aprendem um novo estilo de interacção que difere de como eles se relacionam com crianças de desenvolvimento típico.


O Programa Son-Rise é lúdico. A ênfase está na diversão. Isto significa que os pais, facilitadores e voluntários seguem os interesses da criança e oferecem actividades divertidas e motivadoras nas quais a criança esteja empolgada para participar. O mesmo se aplica para o trabalho com um adulto. As actividades são adaptadas para serem motivadoras e apropriadas ao estágio de desenvolvimento específico do indivíduo, qualquer que seja sua idade. Uma vez que a pessoa com autismo esteja motivada para interagir com um adulto, este adulto facilitador poderá então criar interacções que a ajudarão a aprender todas as habilidades do desenvolvimento que são aprendidas através de interacções dinâmicas com outras pessoas (por exemplo, o contacto visual “olho no olho”, as habilidades de linguagem e de conversação, o brincar, a imaginação, a criatividade, as subtilezas do relacionamento humano). O Programa Son-Rise instrui os pais na criação destas efectivas interacções com a criança ou adulto de forma que eles possam dirigir o programa de seus filhos e ajudá-los durante todas as interacções diárias com eles.


Texto completo


http://www.inspiradospeloautismo.com.br/Programa/Programa.html

Método de Lovaas / A.B.A

A terapia de Lovaas refere-se ao modelo de tratamento desenvolvido por Ivar Lovaas, doutor em filosofia, na Clínica UCLA do Tratamento Comportamental de Crianças, e é pela maior parte o programa de modificação de comportamento. Doctor Lovaas trabalhou com crianças autistas durante mais de 30 anos, ele ajudou algumas crianças. Mas a técnica por ele usada baseia-se num treino de um para um com a criança durante 40 horas por semana.

ABA é a aplicação da ciência chamada Análise do Comportamento. É uma técnica de intervenção educacional estruturada usada no delineamento de programas de tratamento individualizados. Uma parte crucial do processo é saber o tempo todo onde o indivíduo está (saber o que ele pode e não pode fazer) e desenvolver estratégias para ensinar novas habilidades específicas. Uma das etapas principais é decidir que comportamentos-chave irão ajudar a criança a levar uma vida mais plena. Existe a concepção de que os défices no autismo resultariam primariamente de um bloqueio de "aprendizagem". Os pais são parte importante no ensino de seus próprios filhos e a generalização das habilidades também é uma parte principal do ensino.


A intervenção compreensiva deveria ser realizada em todos os lugares, em todo momento disponível. Deveriam ser praticados e generalizados em situações naturais.


Os programas da ABA são delineados para trabalhar com pessoas em situações de um para um, dando ao indivíduo o máximo de atenção. Os programas enfatizam mais a importância de duas áreas: da imitação e agentividade, porém a mais importante de todas é a motivação.


Texto completo


http://autismoemfoco.googlepages.com

P.E.C.S

Sistema de Comunicação de troca de fotos


O Sistema de Comunicação de troca de fotos foi desenvolvido como pacote de tratamento alternativo / aumentativo que permite que crianças não-verbais e adultos com o autismo e outros défices de comunicação iniciem a comunicação. Resumidamente consiste no mostrar de uma imagem a uma criança/adulto com autismo de forma a esta identificar materialmente o conteúdo presente na imagem (ex. foto de prato=pegar num prato ou comer).


www.pecs.com

FLOORTIME

No Floortime, os pais entram numa brincadeira que a criança goste ou se interesse e seguem aos comandos que a própria criança lidera. A partir dessa ligação mútua, os pais ou o adulto envolvido na terapia, são instruídos em como mover a criança para actividades de interacção mais complexa, num processo conhecido como " abrindo e fechando círculos de comunicação". O Floortime não separa ou foca nas diferentes habilidades da fala, habilidades motoras ou cognitivas, mas guia essas habilidades propriamente, enfatizando o desenvolvimento emocional. A intervenção é chamada Floortime porque os adultos vão para o chão, para poder interagir com a criança no seu nível e com contacto visual directo (olho no olho).


The “Greenspan” floor time model

Higashi (Terapia de Vida Diária)

A Terapia de Vida Diária, explorada por doutor Kiyo Kitahara na Escola Higashi no Japão, fornece uma educação onde se acentua a educação física vigorosa e as artes.


A escola está aberta a estudantes com idades compreendidas entre os 3 e os 22 anos. Estes podem ser autistas ou com desordem de desenvolvimento, com excepção dos pessoas deficiências múltiplas, fisicamente inválidos, retardados mentais severos/profundos, depressivos, ou pessoas com outros tipos de desordens.


O método foi desenvolvido no Japão e importado nos EUA. Ele inclui elementos normalmente encontrados na educação de crianças autistas, mas coloca a atenção excepcional ao exercício físico.


www.autismopipa.com.br

A Máquina de Aperto

Desenvolvido por Templo Grandin. Tem como o objectivo reduzir a hiperactividade é táctil defensivo, pois dá ao autista o controlo do montante da pressão exercida.

Terapia de Integração Sensorial

O objectivo da Terapia de Integração Sensorial é facilitar o desenvolvimento das habilidades do sistema nervoso para que ele consiga processar os estímulos sensoriais normalmente. Com a terapia o cérebro coloca as mensagens sensoriais juntas e devolve a informação correcta em resposta ao estímulo que lhe foi dado. A terapia de integração sensorial usa exercícios neurosensorias e neuromotores para estimular a própria habilidade do cérebro em se reparar. Quando a terapia é bem sucedida, ela pode desenvolver a atenção, concentração, audição, compreensão, equilíbrio, coordenação e o controlo da impulsividade nas crianças.

Doman/Delacato Método

Esta aproximação, também chamada "modelação", foi desenvolvida durante os meados dos anos 1950 e é oferecida nos Institutos do Potencial Humano na Filadélfia, Pensilvânia. Os seus proponentes exigem que a grande maioria dos casos de atrasos mentais, problemas de aprendizagem, e desordens de comportamento é causada pelo dano cerebral ou "uma pobre organização neurológica." O tratamento é baseado na ideia que os altos níveis de estimulação motora e sensorial podem treinar o sistema nervoso e diminuir ou superar desvantagens causadas pelo dano cerebral. Os pais que seguem este programa são aconselhados a mexer os membros da criança repetidamente e usar outras medidas para aumentar o fluxo de sangue ao cérebro e assim reduzir a irritabilidade cerebral.


Em 1982 e 1999, a Academia Americana de Pediatria emitiu a afirmações de posição que concluem que "a modelação" não tem nenhum mérito especial, que as reclamações dos seus proponentes são não fundamentadas, e que as exigências feitas as famílias são tão grandes que em alguns casos pode haver dano real no seu uso.

Musicoterapia

A Musicoterapia é o campo da medicina, que estuda o complexo “som- ser humano –som”, para utilizar o movimento, o som e a música, com o objectivo de abrir canais de comunicação no ser humano, para produzir efeitos terapêuticos. Inclui cantar, sentir as vibrações da música, e tocar instrumentos. É um bom meio de desenvolvimento para as crianças com deficiência, porque a música é por natureza estruturada, facil de jogar, podendo ajudar na socialização e influenciar comportamentos.

Tratamento Auditivo

O tratamento auditivo pode ser considerado uma forma da integração sensorial na qual a estimulação pode sensibilizar ou dessensibilizar um ou vários sentidos. Teoricamente falando, se um ou vários sentidos forem prejudicados em um indivíduo, ele ou ela podem desenvolver uma percepção alterada do ambiente. Houve muita pesquisa efectuada indicando que muitas pessoas autistas têm a disfunção sensorial em uma ou várias áreas.

Existem dois métodos principais de tratamento auditivos, a aproximação de Berard e a de Tomatis que apenas diferem na duração de tratamento. A aproximação de Tomatis dura de 6 para 12 meses e a de Berard apenas dura de 10 a 12 dias. O tratamento é realizado por um dispositivo que selecciona aleatoriamente frequências altas e baixas de uma fonte de música e envia de seguida aqueles sons via fones de ouvido ao estagiário.

Dieta Sem Glúten/Sem Caseína

Existe uma crescente quantidade de provas que indicam que a ingestão de proteínas de glúten encontradas na alimentação (ex.trigo, na cevada e aveia, entre outros grãos); e de caseína, a proteína do leite, afecta a função normal do cérebro.


Existe um distúrbio no sistema digestivo que prejudica sua capacidade de fragmentar o glúten e a caseína. Por conseguinte, formam-se pequenas cadeias protéicas que apresentam uma estrutura e função similares aos opiáceos (como morfina, ópio, etc…).


Estas cadeias protéicas viajam pela corrente sanguínea e podem alterar a função cerebral e causar sintomas imunológicos e intestinais.


Os profissionais de saúde prescrevem uma dieta isenta de Glúten e Caseína (GFCF) para os pacientes portadores de distúrbios neuropsiquiátricos e/ou distúrbios do desenvolvimento que são também incapazes de fragmentar efectivamente a caseína e o glúten; ou que são geralmente predispostos ao aumento do transporte destes peptídeos.


A dieta GFCF é baseada na eliminação de todos os alimentos que contenham glúten e caseína, de forma a permitir que o organismo funcione na ausência destas substâncias psicoativas.


Texto completo com a lista de alimentos que devem ser evitados no site


http://www.autistas.org/dieta.htm

Tratamento Medicamentoso

Os medicamentos não curam o autismo, mas muitos autistas sofrem de múltiplos problemas como depressão ou a apreensão, e os medicamentos podem ajudar com esses problemas secundários.

Poema para a Luna

É a Luna "aos olhos da Madrinha".
Obrigada sis, esta muito lindo.

No mundo da Lua,

Pequena para quem vê de longe,

Grande para quem explora, sem demora,

o olhar do tempo que não se esgota,

no mundo mágico onde ela mora.

Um sorriso esboçado,

quase roubado,

guardado a sete chaves,

para os seus habitantes.

Não há mapa do tesouro,

Não há luz no fim do túnel,

Não há mistérios por desvendar,

Há ...

quem nada disso precise,

Por nada disso ser palpável,

Há...

quem brilhe com luz própria,

quem se enamore da emoção indecifrável,

Há

simplesmente por amar

um braille secreto

de tacto privilegiado,

que nem todos sabem usar.

Lady Zion Loves Luna

Mas o que é o autismo??

Como muitas mães, quando soube da suspeita  d'autismo na Luna, fui tentar descobrir o que é O Autismo.

Descobri várias definições:

 A da ASA - American Society for Autism (Associação Americana de Autismo);

 A da Organização Mundial de Saúde, contida na CID-10 (10a. Classificação Internacional de Doenças), de 1991);

 A do DSM-IV - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (Manual Diagnóstico e Estatístico dos Distúrbios Mentais), da Associação Americana da Psiquiatria.

Na altura pareceu-me tudo chinês, hoje, passado 4 anos de vida com a minha filha, acho que nenhuma delas está mesmo certa. Elas contradizem umas com as outras, por exemplo:

A ASA diz: O Autismo é uma inadequacidade no desenvolvimento que se manifesta de maneira grave por toda a vida.

A Organização Mundial de Saúde diz: O portador de Autismo tem uma expectativa de vida normal.

Mas o que mais dói ler: O Q.I. de crianças autistas, em aproximadamente 60% dos casos, mostram resultados abaixo dos 50, 20% entre 50 e 70 e apenas 20% tem inteligência maior do que 70 pontos.

Para quem quer ler as definições integrais:
http://www.geocities.com/athens/agora/4140/paginaautismo.html

Pessoalmente, acho essas definições muito negativas (sim, sou optimista, e com muito orgulho). Isso de definir que uma criança não pode fazer isso ao aquilo só porque é autista….NEM PENSAR!!

Eu acredito na minha filha, ela é capaz de tudo!!!

Encontrei uma definição que agradou-me bastante:

Origem: Wikipédia, a enciclopédia livre.

"O autismo é uma desordem global do desenvolvimento. É uma alteração que afeta a capacidade da pessoa comunicar, estabelecer relacionamentos e responder apropriadamente ao ambiente — segundo as normas que regulam essas respostas.

Algumas crianças, apesar de autistas, apresentam inteligência e fala intactas, outras apresentam sérios retardos no desenvolvimento da linguagem. Alguns parecem fechados e distantes, outros presos a comportamentos restritos e rígidos padrões de comportamento. Os diversos modos de manifestação do autismo também são designados de espectro autista, indicando uma gama de possibilidades dos sintomas do autismo.

Um dos mitos comuns sobre o autismo é de que pessoas autistas vivem em seu mundo próprio, interagindo com o ambiente que criam; isto não é verdade. Se, por exemplo, uma criança autista fica isolada em seu canto observando as outras crianças brincarem, não é porque ela está desinteressada dessas brincadeiras ou porque vive em seu mundo, é porque simplesmente ela tem dificuldade de iniciar, manter e terminar adequadamente uma conversa.

Outro mito comum é de que quando se fala em uma pessoa autista geralmente se pensa em uma pessoa retardada que sabe poucas palavras (ou até mesmo que não sabe nenhuma). A dificuldade de comunicação, em alguns casos, está realmente presente, mas como dito acima nem todos são assim: é difícil definir se uma pessoa tem retardo mental se nunca teve oportunidades de interagir com outras pessoas ou com o ambiente."

Bem-vindo ao maravilhoso mundo da Luna….

O maravilhoso Mundo de Luna é um blog que trata essencialmente sobre autismo infantil, através da história da Luna, 6 anos.

Eu sou a Celina, mais conhecida como a mãe da Luna, (a caminho de perder a minha identidade, lolo!!!!). Este blog e para todos que querem ter uma visão mais pessoal sobre o autismo, a visão de uma mãe (eu). Quero vos dar a conhecer o outro lado do autismo, acabar com essa generalidade que todas as crianças autistas são tristes, insociáveis, agressivas….Uma criança autista é muito mais do que isso, tem muito a aprender de nós, sim, mas temos muito mais a aprender com ela.

 

Espero que gostam, não hesitam a comentar e contar as vossas experiências.

Uma mãe especial

Sou eu , uma mãe especial, e não sou a única...

Sempre pensei que ia fazer algo importante na minha vida (sim, sim, verdade).
Obrigada para existir minha filha!!!

Uma mãe especial

Deus passeando sobre a Terra, selecciona seus instrumentos para a preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação.

A medida em que vai observando, Ele manda os seus anjos fazerem anotações em um bloco gigante."Elizabete Souza...vai ter um menino. Santo protector da mãe: São Mateus".
"Mariana Ribeiro...menina. Santa protectora da mãe: Santa Cecília".
"Cláudia Antunes...esta terá gémeos. Santo protector...mande São Geraldo protegê-la. Ele esta acostumado com quantidade".

Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz:
"Para esta, mande uma criança excepcional". O anjo cheio de curiosidade pergunta:
"Porque justamente ela Senhor? Ela é tão feliz." "Exactamente, responde Deus, sorrindo. Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!
"Mas será que ela terá paciência suficiente?"
" Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar
de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe.

Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio. "Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil". "Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!" Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito.

Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga. "Egoísmo? Isto é uma virtude?" Deus balança a cabeça afirmativamente.
"Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada".
"Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho.

Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente". "Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.

Quando a criança disser "MAMÃ" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las.

"Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.

Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado".

E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão. Deus novamente sorri. "Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho".

(Adaptação de "The Special Mother" de Erma Bombeck)